Vivere con una malattia rara: la miastenia gravis

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Il 2016 segna il mio 11esimo anno di vita con la miastenia. Il 14 febbraio di preciso. Un anniversario che puoi scegliere di non ricordarti o di appuntare ovunque; io ho scelto di segnarmelo e di celebrarlo, ogni anno, perché in qualche modo ha segnato l’inizio di una seconda vita. Giovane (all’epoca) ma seconda senza ombra di dubbio.

Se ti stai chiedendo cos’è la miastenia cerco di spiegartelo in poche parole: la miastenia gravis è una malattia autoimmune (non si sa da dove arrivi, si ipotizza sia genetica) caratterizzata da debolezza muscolare a vari livelli e si manifesta in maniera diversa da persona a persona. In Italia si contano circa 15.000 malati e nel mondo si stimano circa 90 casi su un milione di persone e le più colpite siamo proprio noi donne. Fino agli anni Sessanta di miastenia si moriva o non si migliorava nonostante le terapie; oggi la mortalità è praticamente scomparsa e la maggior parte dei pazienti conduce una vita abbastanza normale.

Io la miastenia me la sono quasi autodiagnosticata: dopo anni di visite, rimbalzi a destra e sinistra, medici divisi tra “no, è solo depressione” e “no, è tutta un’invenzione della testa” (perché è sempre più facile dare la colpa alla psiche quando non si sa trovare la spiegazione ad una determinata cosa), dolori e cure improvvisate un giorno ho tirato fuori tutti gli insegnamenti di anni di studio folle, ho cercato e ricercato, combinato storie, fattori, sintomi ed effetti e ho provato a darmi una risposta.

Poi sono andata dritta dalla dottoressa che mi stava analizzando da mesi senza trovare soluzione e ho chiesto di essere sottoposta a 3 esami specifici:

– dosaggio degli anticorpi anti recettore acetilcolinico (AchRAb)

– dosaggio anticorpi AntiMusk nel siero

– test farmacologico al Tensilon

E indovinate un po’? Avevo ragione io, avevano ragione le poche persone nella stessa situazione, aveva torto chi diceva che era tutta una scusa e una malattia della testa.

Da allora è iniziato un giro infinito di ospedali sparsi in tutta Italia, tentativi di cura che il mio corpo rigettava, passaggi sotto i ferri perché non si sa mai cosa può succedere nel futuro, tentativi di persuasione a base di frasi ad effetto mai accettate (se entri in questa sperimentazione le cose andranno molto meglio, se provi questo starai meglio, se mangi in questo modo vedrai che cambiamento, etc) e file, tante file: la fila per prendere l’appuntamento, quella per fare gli esami, quella per le medicine, quella per le visite specialistiche, quella per parlare con il medico. La fila e la poca attenzione al paziente: queste sono le due cose che resteranno sempre nella mia testa perché puoi ricevere qualsiasi diagnosi ma se ti senti protetta e compresa in qualche modo alla diagnosi ci passi sopra. E invece no.

vita

La miastenia è una malattia che nessuno conosce, nemmeno noi che la viviamo giorno dopo giorno: ci sono momenti in cui stai benissimo, altri in cui il tuo corpo di chiede una sosta e, se non ti rendi conto di questa richiesta, rischi il collasso. Poi ci sono quelli che ti stanno vicini e che spesso ci dimentichiamo: sono loro che ci supportano e accettano quello che abbiamo, i nostri sbalzi di umore dovuti alle medicine, la nostra non accettazione dei limiti che per forza abbiamo.

Oggi io sto bene e conduco una vita normale, viaggio molto (qualcuno dice troppo, io dico troppo poco!), mangio tutto quello che posso mangiare (eh già, sono anche mezza celiaca), faccio sport, mi diverto e, tra alti e bassi, sono una persona felice e soddisfatta. Sono sempre, e lo sarò per sempre, supportata da quelli che ormai sono i miei due migliori amici: il Mestinon e il Cortisone. Il Mestinon serve ai muscoli per reagire, il Cortisone al corpo per stare meglio a livello generale: entrambi si supportano a vicenda e io sopporto entrambi con una pazienza che non avrei mai pensato di avere.

Ci sono delle giornate in cui guardo la scatola con tutte le pillole da prendere e inizio a piangermi addosso ma basta un cucchiaio di cioccolata per farmi passare tutto, fino alla prossima volta in cui sentirò il bisogno di lamentarmi che “capitano tutte a me”, che “non ce la faccio più”, che “uffa, basta”.

Ho capito di possedere un’ironia e autoironia incredibili, che sorridere mi fa bene ma allo stesso modo mi fa bene darmi delle regole e darle a chi mi sta accanto, alle persone con cui lavoro e agli amici perché cadere nel tunnel dell’autocommiserazione e della commiserazione da parte degli altri è facile e, a volte, comodissimo ma non serve a nulla e a nessuno. Ho imparato che avere un farmacista di fiducia ti evita di dare spiegazioni, che non bisogna vergognarsi di essere malati e che la routine delle pillole ti struttura per tutte le cose che richiedono disciplina. Non ho imparato l’ordine né la diplomazia, anzi…

C’è chi sta peggio di me, chi non sa che c’ha e non trova scappatoia, chi viene lasciato solo, chi si accorge di avere la malattia solo quando sta per andarsene, chi non esce dalla fase di accettazione, chi fa finta di niente. E chi ride.

Perché le malattie sono tutte brutte allo stesso modo: alcune lo sono di più, altre di meno ma tutte ti segnano e segnano quelli che hai vicino. Solo che ci sono malattie di cui tutti si preoccupano e malattie di cui nessuno si cura perché sono rare, perché non ci sono tanti malati e perché studiarle, a volte, è troppo costoso e dispendioso e non ne vale poi tanto la pena.

 

non mi arrendo

Perché ho deciso di raccontarti questa storia?

All’inizio ho deciso di raccontare questa storia per supportare la campagna #nonmiarrendo di Telethon per poi rendermi conto che condividere certe situazioni fa stare bene e aiuta. Aiuta te, aiuta chi pensa di essere solo, aiuta (si spera) la conoscenza.
Da quando il post è uscito ho ricevuto tantissimi messaggi, qualche complimento per aver avuto la forza di volontà di raccontare questa storia (manco fossi un’eroina, ma vabbè), qualche insulto perché certe esperienze sono troppo personali per essere raccontate e diventare universali, qualcuno (che ovviamente non è più mio amico su FB) mi scrisse di calcare la mano su questa cosa perché alla gente piace e anche ai media, qualcuno la prima volta che mi ha incontrata ha sperato di vedere i segni di ‘sta benedetta malattia come se avessi ce l’avessi scritta in fronte e quasi restandoci male quando ha scoperto tatuaggi e piercing (da una parte del mio corpo un segno si vede, eccome, ma forse sono più io che lo vedo che gli altri). Mi sono stati chiesti consigli, pareri, informazioni ma a tutti ho risposto che se la prendi a ridere è tutto più facile e che c’è chi sta davvero male o non c’è nemmeno più.
Condividere fa bene, non vergognarsi fa ancora meglio!